Sevimli yürümeye başlayan çocuğum nasıl bu kadar çabuk bir gence dönüştü?! Yeni kontrol listem nerede?
Bu, Jackson ve Reese'in gururlu annesi J-Jaye H.'nin yazısı. Jackson'a 2 yaşında OSB teşhisi kondu.
Sevimli yürümeye başlayan çocuğum Jackson'a 2 yaşında otizm teşhisi konduğunda, yakın geleceği gerçekten göremedim. Onu konuşturmaya, erken müdahaleye başlamaya, ABA tedavisi için sigorta bulmaya ve IEP sürecinde gezinmeye odaklandım. Bunlar, gelişimsel çocuk doktorunun teşhisini takiben bize verdiği ilk tanı kontrol listesindeydi. Yani, her şeyi yaptık ve ben TÜM şeyleri kastediyorum. Bugün, ilk teşhisinden neredeyse 14 yıl sonra, geriye dönüp baktığımda ailemin Jackson'ın olabileceği en iyi Jackson olmasına yardım etmek için her şeyi yaptığını ve hala mümkün olan her şeyi yaptığını biliyorum. Ama zaman akıp gidiyor. Sevimli yürümeye başlayan çocuğum nasıl bu kadar çabuk bir gence dönüştü?! Yeni kontrol listem nerede?
Jackson'a (diğer adıyla "TeenBean") o zamandan beri şiddetli zihinsel bozukluk ve ağır otizm teşhisi kondu, buna ek olarak, epilepsi ve uyku bozukluğu da dahil olmak üzere, otizme sıklıkla eşlik eden sayısız başka komorbid teşhisler konuldu. Neredeyse 16 yaşında, tamamen sözsüz kalıyor (iletişim için bir AAC cihazına güveniyor) ve tüm GYA'larında (günlük yaşam aktiviteleri) yardıma ihtiyacı var, kendi kendine yeten bir sınıfta ve güvenlik için sürekli gözetim gerektiriyor. Geçenlerde o ilk kontrol listesine baktım ve o artık lisede bir genç olduğu için yeni bir taneye ihtiyacım olduğunu fark ettim. İstihdam veya lise sonrası geçiş kaynaklarından bahsetmiyorum. Jackson gibi gençler için bir kontrol listesinin ihtiyaç duyacağı konuşulmamış maddelerden bahsediyorum - işte son yıllarda öğrendiğimiz şeylerden bazıları.
Jackson ayakkabılarını bağlayamıyor - çocukken onun için kolayca sevimli Velcro ayakkabılar bulduk. Bir kez erkek bedenine girdiğinde, "havalı ayakkabıları" bulmak o kadar kolay değildi. Neyse ki, gerçekten rahat slip-on spor ayakkabılar olan bazı yeni yetişkin ayakkabıları bulduk - moda işlevle buluşuyor. Beğendiği VE kendi başına giyebileceği bir çift bulduğumuz için, aynı ayakkabıdan sonraki 4 beden büyük 4 çift daha aldık! (Biz otizmli anneler önceden plan yapmayı biliriz)! Aynı şey blue jean'de de oldu. Bir erkek pantolonunu giydikten sonra, şirketlerin artık Jackson için bir zorunluluk olan tamamen elastik belli kot pantolonları yapmadığı görülüyordu. Sadece pantolonunu aşağı itebilir/çekebilir. “Yerel FB MomHive” sayesinde artık kot pantolona ihtiyacımız olmadığını öğrendim. Artık tüm lise çocukları, kolayca yukarı ve aşağı itilen jogger'lar giyiyor. Keşke 2 hafta boyunca internette bir genç için elastik bel kotu aradıktan sonra koşucular hakkında bilgi sahibi olsaydım. Bu arada, bu koşucular yerel Kohls veya Old Navy'nizde kolayca bulunabilir!
Sonra 2 yıl önce ergenliğe girdiğinden beri hijyen konusu var. Kocam şimdi bıyığını haftada bir tıraş etmek zorunda. Elektrikli tıraş makinesi denedik ama duyusal sorunları nedeniyle vızıltı hissinden hoşlanmadı. Başka bir anne, Gillette'in başka birini tıraş etmek için özel olarak tasarlanmış bir tıraş bıçağı yaptığını paylaştı - ve bu hem Jackson için hem de baba için mükemmel çalıştı! Ayrıca, tahammül edebileceği bir tane bulmak için birkaç marka ve türde deodorantı denemek zorunda kaldık. (Merak ediyorsanız, hafif kokulu bir spreyi beğendi.).
Ayrıca cam temizleyici, şampuan ve ilaçlar gibi şeylere erişememesi için tüm kapılarımızı ve dolaplarımızı her zaman kilitlemek zorunda kaldık. Yıllardır kilitlerimizin kapının tepesinde olmasıyla iyi durumdayız. Ergenlik çağındaki büyüme hamlesinden bu yana, yaratıcı olmak zorunda kaldık - bu, artık kapıların tepesine ulaşabildiği için tuş takımı kilitlerine ve anahtarlı kilitlere geçmeyi de içeriyor.
Otizm tedavilerinin pahalı olduğunu bildiğinizi biliyorum ama oğlumun aylık bakkal faturasına bir bakın! Genç bir çocuk olmasının yanı sıra, şimdi önemli bir iştah artışına neden olan ilaçlar alıyor. Bu ilaç sınıfı genellikle davranışlar için gençlik yıllarında eklenir. Onun için çok iyi çalışıyor, ama ne kadar yiyecek koyabileceği beni şaşırtıyor. Sağlığı ve cüzdanım için alımını kesinlikle yakından izlemeliyiz.
Küçükken düşünmediğim bir diğer şey de umumi tuvalet güvenliğiydi. Çoğu annenin küçük erkek çocuklarına yaptığı gibi, yıllarca onu bayanlar tuvaletine götürdüm. Artık benden daha uzun olduğu için, birçok insan bayanlar tuvaletine yakışıklı bir genç oğlanın gelmesini istemediğinden, aile tuvaletleri sunan mağazaları seçme eğilimindeyim. Jackson, 4 yaşından beri tuvalet eğitimi alıyor olsa da, hala gözetim ve yardıma ihtiyacı var. Bu, erkek ABA sağlayıcılarıyla topluluk gezileri ve okulda erkek paraprolar sırasında sürekli olarak üzerinde çalışılan bir şeydir. Bu arada, gezilerimiz sırasında bu aile tuvaletlerini aramaya ve bağımsızlık için çalışmaya devam edeceğiz.
Tuvaleti kullanmaktan bahsetmişken – uyku bozukluğu nedeniyle, uyumasına yardımcı olması için ilaç alıyor ve bu da her zaman tuvaleti kullanmak için uyanmadığı için geceleri yetişkin boyutunda çekme külot giymesini gerektiriyor. Bu sadece bol miktarda yatak çamaşırlarıyla sonuçlanmakla kalmaz, aynı zamanda çekmeler de ucuz değildir. Neyse ki, Medicaid muafiyeti kapsamındalar, bu yüzden sadece deterjan için ödeme yapmam gerekiyor. İnkontinans ürünlerinin eyaletinizde kapsanıp kapsanmadığını görmenizi tavsiye ederim.
İşte -bizim için işe yarayan küçük bilgiler ve fikirlerden oluşan güncellenmiş "TeenBean" kontrol listem…Birçoğunuzun hayatında bir Jackson olduğunu biliyorum ve onu sizinle paylaşma fırsatına sahip olduğum için memnunum.
Kaynak:
